Selbsthilfegruppen in Kärnten 
EPILEPSIE-Gemeinschaft am Ossiacher See
Seite in Vorbereitung
Tel. 04243/ 8807
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hEPIchecker, eine verständnisvolle Selbsthilfe-Gemeinschaft am Ossiacher See. Viele Epileptiker
fühlen sich ihrer Situation hilflos ausgeliefert und sehen sich mit ihrem Problem alleine gelassen. Um Betroffenen einen Erfahrungsaustausch zu ermöglichen, befindet sich in Steindorf meine Selbsthilfe Gemeinschaft "hEPIchecker". In unserer Gemeinschaft können sich:
aber auch die eigene Situation wiedergeben ebenso die Bewältigungsstrategien anderer kennen lernen. Monatlich finden wir uns HIER ein und beschäftigen uns genauso über viele andersartige Themen.
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Geschichte der Epilepsie
Die Geschichte der Epilepsie ist eher eine Geschichte ihrer Betrachtung. noch heute halten viele Menschen Epilepsie für ein Unglück oder gar für eine Geisteskrankheit. wenn sich diese Betrachtung 
einer Krankheit so hartnäckig in einer "Aufgeklärten" Welt hält, wie muss es erst früher gewesen sein?
Die Zuckungen, Geistesabwesenheit, Tiefschlaf und überhaupt, das Ausreissen aus dem gewohnten Tagesablauf deutete für die Menschen auf etwas Überirdisches hin. So jemand musste Besessen sein. Deshalb ist die Behandlung von Epilepsie zu Beginn erst einmal in der Dämonologie zu suchen, nicht in der Medizin. Deswegen wurden sie - gleich Pest- und Leprakranke aus der Gesellschaft verbannt. aber das christliche Abendland hatte auch für diesen Fall Schutzheilige parat, entweder zum Schutz vor Epilepsie oder aber zum Dank für wundersame Heilung. Was bei Epilepsie sehr Wohl vorkommen kann, da sie nicht Selten auch Aufhört. St. Valentin ist der Schutzheilige, und er findet sich z.B. in Rufach/Elsass oder in Kidrich im Rheingau, wo heute noch Wallfahrten stattfinden.
Epilepsie wurde als Schande Vertuscht, oft innerhalb der Familien, oft (auch heute noch!) von den Betroffenen selbst, aber auch gegenüber der Umwelt. man wagte nur im Flüsterton darüber zu sprechen und gab ihr eine ganze Menge von Bezeichnungen, die Epilepsie mit anderen Worten umschrieben. Um gezielt Aufklärung zu betreiben begegnen sich Betroffene und deren Angehörige regelmäßig HIER
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Im Mittelpunkt meiner Begegnungen steht das Leben.
Wir wollen aber auch gemeinsam, bei der Verarbeitung der eigenen Situation mit anderen Gästen aus der Betroffenheit heraus eigene Wege finden um mit Epilepsie besser umzugehen. Durch die Schwierigkeiten, die mit dieser Erkrankung verbunden sind, ziehen sich viele Betroffene immer mehr zurück, vor allem auch, weil es fast unmöglich scheint, anderen die Probleme verständlich zu machen.
Bei einem Besuch unserer großen Gemeinschaft lösen sich so manche Betroffene Menschen immer mehr aus ihrer persönlichen Isolation und werden durch unterhaltsamen Erfahrungsaustausch mit anderen Besuchern zu"Experten in eigener Sache" Schon bei den ersten Begegnungen hilft die sehr positive Erfahrung, dass man von den anderen ohne lange Erklärungen verstanden wird und man sich alles Belastende von der Seele reden kann. Dabei ist es gut zu wissen, das nichts von dem, was gesprochen wird, jemals nach Außen getragen wird.
Im Austausch mit Anderen, die in einer sehr ähnlichen Situation sind wie der Eigenen, kann man nicht nur am Beispiel der anderen lernen, sondern auch die eigenen Probleme aus anderen Perspektiven diskutieren. Dabei öffnen sich neue Möglichkeiten für den Umgang mit den persönlichen Problemen. Zusätzlich kann proffessionelle Unterstützung gezielter und gewinnbringender genutzt werden.
Die Erfahrungen verschiedener Personen zeigen oft, dass mehrere unter anderen auch genau das gleiche Problem haben, z.B. mit einer Institution, einer gesetzlichen Regelung oder ähnlichem. Dann ist es sehr hilfreich, wenn man gemeinsam, im Sinne der Interessenvertretung, auftreten kann, um Veränderungen zu erreichen.
Nicht umsonst lautet unser Leitspruch: "Gemeinsam sind wir stärker!"
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Unsere Epilepsie Gemeinschaft
Epilepsie stellt für alle, die davon Betroffen sind, eine ziemliche Belastung dar. Die Erfahrungen, mit dieser Erkrankung 'nicht alleine zu sein', ist für Patienten und Angehörige meißt ein wertvolles Erkennen. Um diesbezüglich Erfahrungen und Informationen austauschen zu können wurde am Ossiacher See die Gemeinschaft hEPIchecker gegründet. Unser Ziel ist, die gegenseitige Unterstützung durch unsere Gemeinschaft mit dieser Erkrankung besser umzugehen.
Einladung
SELBSTHILFE - EPILEPSIE
SAMSTAG, 3. MÄRZ 16 UHR
freundlich-sachlich-informativ
Monatsthema:
Cafe "ANITA'S TREFF"
Dorfstrasse 61 - 9552 Steindorf am Oss.See
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Das Hauptziel von hEPIchecker ist es, durch Information und Aufklärungsmaßnahmen Ängste und Missverständnisse abzubauen und Epilepsiekranke Menschen aus dem sozialen Abseits zu holen.
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Gleichgültig an welchem Ort ...
Hier finden Sie einige Tips für:
beim epileptischen Anfall: Klicke zum Anfallsverlauf
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WAS IST ZU TUN beim Antreffen eines Anfallpatienten
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Ruhe bewahren Große epileptische Anfälle wirken für Außenstehende oft sehr dramatisch und beängstigend, obwohl sie selten lebensbedrohlich sind (Ausnahme:Status epilepticus). Sie helfen dem Betroffenen, anderen Anwesenden und sich selbst am meisten, wenn Sie Ruhe bewahren und ausstrahlen. Schicken Sie deshalb Schaulustige ruhig und entschieden weg. Weisen Sie gegebenenfalls darauf hin, dass es sich "nur" um einen Anfall handelt und dass Sie sich damit auskennen. Blicken Sie auf die Uhr, um die Dauer des Anfalls beurteilen zu können.
Den typischen Anfallsverlauf kennen Grand mal-Anfälle folgen einem Schema. Wenn Sie dieses kennen, werden Sie sich sicher fühlen und weniger Grund zur Sorge haben: Meist wie ein "Blitz aus heiterem Himmel" verliert der Patient plötzlich das Bewußtsein, wobei er vorher einen Schrei ausstößt oder auch Urin verliert (Der Schrei ist (kein Ausdruck von Schmerz, sondern Folge herausgepresster Luft!). Durch den Bewusstseinsverlust kann es zum Sturz und leider auch zu Verletzungen kommen. Während des Anfalls ist die gesamte Muskulatur angespannt. Da auch die Atemmuskulatur verkrampft, kann es vorübergehend zu einem Atemstillstand kommen (Mit einer Blaufärbung der Haut). Nach spätestens 30 Sekunden setzt die Atmung wieder ein. Es besteht keine Ertstickungsgefahr, also keinerlei Notwendigkeit zur Wiederbelebung. Es dauert dann noch einige Minuten, bis der Patient zu sich kommt. Er muss sich orientieren und ist in der Regel müde und schlafbedürftig
Gefahren und Verletzungen vorbeugen
Grand mal-Anfälle enden in aller Regel nach einigen Minuten von selbst. Sie sind kein Notfall, sondern ein Symtom und erfordern keine spezielle Behandlung. Ihre wichtigste Aufgabe ist es, den Kranken vor zusätzlichen(!) Gefahren und Verletzungen schützen, Schaffen Sie eine Sicherheitszone (keine spitzen oder kantige Gegenstände in Reichweite!) Plazieren Sie den Kranken um, wenn er sich in einem Gefahrenbereich aufhält (Eisenbahnstrecken,, befahrene Straße, Schwimmbecken, Feuer, heißer Herd, Treppenstufen). Verhindern Sie vor allem Verletzungen die durch Sturz oder Zuckungen des Patienten drohen. Fassen Sie zum Transportieren den Kranken am Oberkörper und nicht an den Armen (Gefahr der Schulterausrenkung!). Versuchen Sie auf keinen Fall den Anfall zu "unterbrechen" (z.B. durch Schütteln, Anschreien, Riechstoffe).
Sicher lagern
Lagern Sie den Patienten frei auf dem Boden und schränken Sie seine Bewegungsfreiheit NICHT ein. Schützen Sie den Kopf durch eine weiche Unterlage (Decke, Kissen, Jacke, Tasche, Mantel) oder halten Sie ihn leicht in Ihren Händen. Öffnen Sie beengende Kleidungsstücke (Krawatte, Hemdkragen, Gürtel) um die Atmung zu erleichtern. Sobald die Muskelverspannungen nachgelassen haben, kann eine stabile Seitenlage die Atmungsprobleme verhindern (z.B.Verschlucken von Speichel oder Erbrochenem).
Zu Ihren persönlichen Fragen über EPILEPSIE nützen Sie meine [EINLADUNG]
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Mund schonen
Bei einem Grand mal-Anfall besteht die Gefahr, dass sich der Betroffene in die Lippen beißt. Ärzte und medizinisches Fachpersonal verwendet in solchen Fällen mitunter spezielle "Gummikeile". Als Laie sollten Sie auf solche Maßnahmen verzichten, also dem Patienten nicht Gegenstände "zum Schutz" zwischen die Lippen schieben (z.B. einen Schlüsselbund oder Löffel). Der dadurch entstehende Schaden an Zähnen, Zunge oder Kiefergelenk ist oft größer als eine selbst zugefügte Bißverletzung. Nicht zuletzt riskieren Sie gebissen zu werden, wenn Sie an Mund und Zähne des Kranken manipulieren.
Ablauf beobachten und dokumentieren
Nach einem Anfall kann sich der Patient an Einzelheiten erinnern. Deshalb ist es wichtig, dass sie diese möglichst genau registrieren und dokumentieren.
Beistand gewähren Stehen Sie dem Patienten auch nach dem Anfall ausreichend lange bei. Sprechen Sie ihn beruhigend an, wenn er zu sich kommt. Zeigen Sie ihm, dass Sie ihm solange helfen werden, wie er Sie benötigt. Manchmal kann es bis zu einer halben Stunde dauern, bis ein Anfallspatient wieder voll orientiert ist und entsprechende Fragen beantworten kann. Ermöglichen Sie ihm eine ungestörte Erholungsphase. Begleiten Sie den Kranken eventuell nach Hause oder rufen Sie einen anderen Helfer bzw. Familienangehörigen an, sofern der Patient das möchte. Schicken Sie auch in dieser Phase Schaulustige weg, da deren Anwesenheit (für den nicht mehr bewußtlosen) Kranken meist unangenehm ist. Überlassen Sie dem Patienten gegebenenfalls Ihre Telefonnummer. Schildern Sie ihm auf Wunsch das zurückliegende Geschehen, damit er seinem Arzt davon berichten kann.
Wünsche des Kranken respektieren Setzen Sie sich nicht über die Wünsche des Patienten hinweg. Dieser kennt sich am besten mit seinem Leiden aus und kann einschätzen, welche Hilfen er in einer solchen Situation benötigt. In der Regel ist seine Epilepsie bekannt und wird behandelt. [mehr Infos]
Bei Bedarf Notarzt verständigen Rufen Sie einen ARZT, wenn der Krampf länger als 5 Minuten anhält, es innerhalb einer Stunde zu mehreren Anfällen kommt oder es nach Erschlaffung der Muskulatur länger als 5 Minuten dauert. bis der Kranke wieder zu sich kommt. Auch bei blutenden Wunden und anderen auffälligen Verletzungen sollten Sie umgehend einen Arzt oder Rettungssanitäter verständigen.
Die Ursachen für eine Epilepsie
Folgende Ursachen können eine Epilepsie auslösen:
Mangel an Schlaf
Hyperventilation (Übermäßige Atmung)
Drogen - und Alkoholkonsum
Psychische Belastungen wie Stress
Mangel an Sauerstoff
Es werden zwei Formen von Epilepsie unterschieden - die ideopathische und die symtomatische Epilepsie
NOTARZT
Tel.141
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Bundesheer/Zivildienst
Alle Personen mit Epilepsie sind - auch nach Anfallsfreiheit-vom Wehr- und Zivildienst befreit. Freiwillige Verpflichtung beim Bundesheer und Zivieldienst ist nicht möglich!
Für mehr Infos oder Gespräche besuche einfach meine kleine TSCHRUNDE.
Wir treffen uns HIER und ich freue mich auf ein zwangloses Kennenlernen.
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Auch mit Rollstuhl bequem ins 
- Extrazimmer
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Was bedeutet das Wort: Epilepsie?
Das Wort Epilepsie ist vom Griechischen abgeleitet und bedeutet: "plötzlich heftig ergriffen und überwältigt" zu werden. Im antiken Griechenland stellte man sich vor, dass die Epilepsie dem Menschen durch Götter oder Dämonen auferlegt würde, man sprach deshalb von einer "heiligen Krankheit". Epilepsie umgibt auch heute noch das Fluidum des Unerklärlichen und Unheimlichen, viele Ängste und Vorurteile ranken sich um diese Krankheit. Dabei ist Epilepsie eigentlich eine Organkrankheit wie jede andere Krankheit des Körpers auch. Viele Menschen haben eine Epilepsie, bei denen durch die Medikamente keine oder nur wenige Anfälle auftreten, im übrigen sind sie gesund und leistungsfähig. Durch Aufklärung über die Eigenschaften und die vielfältigen Erscheinungsformen der Epilepsie wird ein offener Umgang mit dieser Krankheit möglich. Darum lohnt sich auch ein unverbindlicher BESUCH.
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Epileptische ANFÄLLE oder EPILEPSIE Es muss von vornherein zwischen den Begriffen epileptischer Anfall und Epilepsie unterschieden werden, denn es ist keinenfalls dasselbe gemeint. Beim epileptischen Anfall handelt es sich um ein einzelnes Geschehen, das sich plötzlich ereignet und meist nach Sekunden oder Minuten auch wieder aufhört. Erst wenn bei einem Menschen mindestens zwei epileptische Anfälle aufgetreten sind, spricht man von Epilepsie.
Was passiert beim epileptischen ANFALL in unserem Gehirn? Bei Gesunden ist die Tätigkeit der Milliarden von Nervenzellen unseres Gehirns durch elektrische und chemische Signale genau aufeinander abgestimmt. Beim Epilepsiekranken ist dieses Gleichgewicht zeitweilig gestört. Plötzlich entladen sich viele Nervenzellen gleichzeitig. Diese nicht normalen Entladungen breiten sich im Gehirn aus und reizen in unnatürlicher Weise einzelne Gehirngebiete oder das ganze Gehirn. (Gewitter im Gehirn). Den betroffenen Gehirngebieten entsprechend ist die Erscheinungsform der epileptischen Anfälle ganz unterschiedlich ausgeprägt.
Ein einziger ANFALL der durch eine einmalige, rasch wieder verschwindende Störung des Gehirns ausgelöst wird, nennt man einen epileptischen "GELEGENHEITSANFALL". Diese rasch wieder vorübergehende Störung kann verschiedene Ursachen haben z.B. massiven Blutzuckerabfall, Alkoholentzug, Vergiftungen, Sauerstoffmangel oder Schädigung des Gehirns durch eine Kopfverletzung oder eine Gehirnentzündung. Ein typisches Beispiel eines Gelegenheitsanfalles ist auch der gutartige Fieberkrampf, der bei KLEINEN KINDERN durch Fieber ausgelöst wird. Eine gute Möglichkeit umfangreich darüber zu sprechen biete ich HIER
Bei EPILEPSIE hingegen handelt es sich um eine lang anhaltende Veränderung des Gehirns, die sich in immer wieder auftretenden epileptischen Anfällen äußert. Eine Epilepsie kann lebenslang bestehen bleiben oder nach kürzerer oder längerer Zeit ausheilen. Viele im Kindesalter auftretende Epilepsien heilen im Laufe der Kindheit aus.WIR SEHEN UNS
zur Selbsthilfe
Was verursacht Epilepsien:
Zwei Faktoren tragen entscheidend zum Auftreten einer Epilepsie bei, wobei diese Faktoren einzeln wirksam sein können oder auch zusammenwirken:
eine ererbte Bereitschaft zu epileptischen Anfällen
eine angeborene oder erworbene Hirnschädigung.
zur Selbsthilfe
EPILEPSIE ist keine Erbkrankheit im engeren Sinn, denn es werden nicht die epileptischen Anfälle an die Nachkommen vererbt, sondern nur die Neigung zu solchen Anfällen. Nur bei rund 5-10% der Kinder und Jugendlichen mit Epilepsien ist die Epilepsie ererbt worden. Finden sich in der Familie eines Menschen, der nichts außer einer Epilepsie hat, weitere Personen mit einer Epilepsie, so bezeichnet man eine solche Epilepsie als eine "idiopathische Epilepsie".
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Die angeborene oder erworbene Hirnschädigung überwiegen als Ursachen bei weitem, wobei es sehr viele sehr unterschiedliche Möglichkeiten der Hirnschädigung gibt, man spricht in diesen Fällen von symtomatischen Epilepsien. Weitaus am häufugsten handelt es sich um schädigende Einflüsse, welche das Gehirn während seiner Entwicklung getroffen haben, also bereits vor der Geburt, während der Geburt und den ersten Lebensjahren. Bei Kindern spielen vor allem vorübergehender starker Sauerstoffmangel (z.B. bei der Geburt), Infektionen, Hirnfehlbildungen und Stoffwechselstörungen eine Rolle. Hirnverletzungen durch Unfälle, Infektionen, Hirntumoren und Durchblutungsstörungen können in jedem Lebensalter zu epileptischen anfällen führen. Es ist WICHTIG zu wissen, dass in der ganz überwiegenden Zahl der symtomatischen Epilepsien kein fortschreitendes Hirnleiden besteht, sondern dass die Narbe einer längst abgelaufenen Hirnschädigung für das Auftreten der Anfälle verantwortlich ist.
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Wir finden viel Gesprächstoff
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Im Mittelpunkt unserer Begegnung steht der Mensch. Deshalb tun wir alles dafür, den Bedürfnissen unserer Besucher und ihrer Angehörigen bestmöglich nachzukommen. Dazu zählt auch umfassende Information, sowie Freude zu Unternehmungen, die wir jederzeit nutzen wollen:
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Bis jetzt hat unsere Kleine im Kindergarten meistens mitgespielt wie alle anderen Kinder auch. Aber eines Tages fällt sie einfach um. Es ist, als würde sie schlafen und doch irgendwie ganz anders. Keiner kann so recht verstehen, was mit ihr los ist, und das Wort "Epilepsie" ist allen fremd.
Erst nach einem Gespräch fangen die Kinder an zu begreifen, welche Formen diese Krankheit annehmen kann, wie sie behandelt wird und wie man mit den Betroffenen umgehen kann.
Status epilepticus
Von einem Status epilepticus spricht man, wenn für die Dauer von mindestens 30 Minuten entweder eine kontinuierliche Anfallsaktivität besteht oder mehrere Anfälle hintereinander auftreten, ohne dass der Patient dazwischen das Bewusstsein erlangt. Jeder Status epilepticus ist ein aktueller Notfall - und im Falle eines Status generalisierter, tonisch-klonischer Anfälle sogar akut lebensbedrohlich - und bedarf daher sofortiger ärztlicher Hilfe.
Für die Zuordnung von Anfällen sind Begriffe wie "großer" oder "kleiner" Anfall wenig hilfreich. Hilfreicher ist eine genaue Beschreibung dessen, was der Patient während des Anfalls erlebt und was Angehörige dabei beobachten.
Fieberkrämpfe
Fieberkrämpfe sind epileptische Anfälle, die bei Kindern meist zwischen dem 6. Lebensmonat und höchstens dem 5. Lebensjahr ausschließlich in Zusammenhang mit Fieber auftreten. Die Anfälle entsprechen meist generalisiert tonisch-klonischen Anfällen. Bei ca. zwei Drittel der Kinder kommt es nur einmalig zu einem Anfall. Ursache der Fieberkrämpfe ist meist eine niedrige Anfallsschwelle aufgrund einer familiären Neigung (Erbfaktor). Durch Auftreten des Fiebers wird die die 'Anfallsschwelle' weiter gesenkt, wodurch der Anfall ausgelöst wird. In 2-7% der Fälle entwickelt sich später eine Epilepsie, d.h. es kommt zu weiteren Auftreten von Anfällen ohne Auslösung durch Fieber. Risikofaktoren für zukünftige Anfälle sind:
erbliche Faktoren (Epilepsie in der Familie)
Gehirnschaden (Verletzungen durch Unfälle etc.)
komplizierte Fieberanfälle (Fieberkrämpfe im ersten Lebensjahr- lange Dauer der Krämpfe-fokaler Beginn-Koma oder Lähmungen nach einem Fieberkrampf-pathologisches EEG)
Gibt es bekannte bekannte EpileptikerInnen?
Ja, diese gibt es - weitgehend unbekannt ist, dass auch viele berühmte Persönlichkeiten an Epilepsie leiden oder litten. Um nur ein paar zu nennen: Albert Einstein, Edgar Allen Poe, Leonardo Da Vinci, Richard Burton, Friedrich Händel, Alexander der Große, Prince und noch viele mehr.
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Epilepsie im Schulalltag
Epilepsie ein wichtiges Thema in der Schule !? 
Epilepsie ist die häufigste neurologische Erkrankung. Etwa 1% der Bevölkerung leiden darunter. Mit modernen Medikamenten bzw. durch Operation können ca. 70% der Betroffenen anfallsfrei werden, dennoch ist Epilepsie aus Unwissenheit und Angst auch heute noch ein Diskriminierungsgrund. Vorurteile verhindern die Integration Betroffener. Meist leiden Menschen mit Epilepsie und deren Familien mehr unter der sozialen Ausgrenzung als unter der Krankheit selbst. Noch immer gelten Menschen mit Epilepsie als dumm, obwohl Statistiken belegen, dass Anfallskranke im Durchschnitt den gleichen IQ haben wie die restliche Bevölkerung. 2/3 aller Kinder mit Epilepsie besuchen die Regelschule ohne auffällig zu werden. 50% aller Epilepsien manifestieren sich unter 10 Jahren, zwei Drittel unter 20 Jahren. Aus Angst vor Stiegmatisierung verschweigen viele Eltern die Erkrankungen.
Aufgrund der Häufigkeit von Epilepsien möchten wir auch LehrerInnen, sowie Eltern, wie es auch in anderen Ländern durchgeführt wird, zu Fragen anregen.
Sollten Sie Interesse an einer Fortbildung bzgl. Epilepsie an Ihrer Schule haben, steht Ihnen Mag. Elisabeth Pless von
Epilepsie Interessensgemeinschaft Österreich
Seidenhofstr.115, 8020 Graz
e.pless@epilepsie-ig.at Tel. 0664/ 16 17 815
für ein persönliches Gespräch gerne zur Verfügung.
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FRAGE
und ANTWORT bei EPILEPSIE
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Die größten Lügen über Epilepsie
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Epilepsie kann im Laufe des Lebens jeder bekommen- unabhängig von Intelligenz-oder sozialem Status.
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Gegen eine Schwangerschaft besteht grundsätzlich kein Einwand. Vor einer Schwangerschaft sollte aber vorab mit dem behandelnden Neurologen gesprochen werden.
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Nur etwa bei einem Prozent der Betroffenen werden Anfälle durch Flackerlicht ausgelöst. Diese Krankheitsneigung wird im Krankenhaus getestet. So weiß jeder Betroffene Bescheid, ob er gefährdet ist. Bildschirm ist kein Problem mehr, da Flachbildschirme nicht mehr flackern.
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Epileptiker, die nachweislich anfallsfrei sind, dürfen ein Fahrzeug lenken. Grundlage dafür ist das Führerscheingesetz.
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Die beruflichen Möglichkeiten müssen individuell beurteilt werden. Es hängt von der Art der Anfälle und deren Häufigkeit ab.
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Vordergründiges Thema des Monats in meiner ungezwungenen Tischrunde
(Getränke, kleine Stärkungen erhältlich)
... und WO?
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Köstlichkeiten frisch aus dem Ofen
Pizza & Baguette, im Cafe ANITA's TREFF
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